Un road-trip de 3 mois pour repousser les limites du handicap #podcast 150

Dans cet épisode, Aline nous partage leur revanche sur la vie : un road-trip de 3 mois en Europe pour repousser les limites du handicap de leur fille Charlotte, âgée de 6 ans.

Présentations et naissance du projet

Aline, 44 ans, et Nicolas, 51 ans, sont les parents de Charlotte, 6 ans. Alors qu’ils n’étaient encore qu’un jeune couple, ils ont rapidement été confrontés aux épreuves de la vie. La petite Charlotte a déboulé dans leur monde à 5,5 mois de grossesse. La naissance a été très violente, très brutale, totalement inattendue…

Ils se sont fait la promesse, très rapidement, que si elle vivait, ils lui feraient voir toute la beauté du monde. Si le voyage était déjà une passion pour eux, il devenait une revanche sur la vie.

Aujourd’hui, Charlotte a une paralysie cérébrale qui impacte sa commande musculaire. Elle ne peut pas du tout faire ce qu’elle veut de ses muscles : son autonomie est inexistante. « C’est un handicap qui est très lourd ! », nous explique Aline.

Le cheminement vers la concrétisation du projet de voyage a été assez long. Il a fallu prendre le temps de faire entrer le handicap dans leur vie. Ils ont eu des mois très difficiles pendant lesquels ils ont touché le fond, avant de remonter la pente et de réenvisager des projets dans leur vie.

Ecoutez le témoignage de Rose qui nous raconte son road-trip en Amérique du Sud avec son fils atteint de troubles du comportement.

La vie quotidienne avec une enfant handicapée

Pour mieux comprendre les défis auxquels Aline et Nicolas ont dû faire face pendant le voyage, j’ai demandé à Aline de nous partager un bout de leur quotidien, chez eux, à Dijon.

Charlotte a besoin d’un appareillage pour être assise ou « debout ». Aline et Nicolas sont donc souvent en train de la porter. Pour les temps de repas ou d’activités manuelles, elle est dans un siège à coque, moulée sur mesure, qui lui permet d’être bien installée.

Elle a aussi un trotteur adapté pour qu’elle se déplace. Ce n’est pas utile d’un point de vue médical mais elle adore se retrouver dedans. En revanche, elle dispose aussi d’un verticalisteur, un appareil à vocation de rééducation qui répond à des besoins physiologiques (digestion, circulation du sang, consolidation des os, etc…)

Au quotidien, ils passent d’appareillage en appareillage et de bras en bras. C’est physiquement très engageant !

Après une carrière dans les RH, Aline a dû se rendre à l’évidence et quitter le salariat. Elle est aujourd’hui coach professionnel, en auto-entreprise. Nicolas est cadre dirigeant mais son métier sans trop de déplacements est parfaitement conciliable avec leur vie de famille. Comme dit Aline, il fait bouillir la marmite car tous les équipements de « confort » coûtent très cher et ne sont pas pris en charge ! On n’en parle pas souvent mais le handicap coûte cher !

Comment ont-ils préparé ce road-trip ?

Tout au départ, un tour du monde était envisagé mais c’était difficile à mettre sur pied. Ils ont plutôt opté pour un voyage par voie terrestre avec leur véhicule pour transporter les appareillages de Charlotte. Elle avait 2 ans lorsqu’ils ont « acté » cette décision.

Pour le choix des pays, ils ont suivi leurs envies. Ils ont presque un grand bébé de 15 kilos. Ils n’ont donc pas axé tous leurs choix de destinations et d’hébergements en fonction des critères d’accessibilité. Ils peuvent encore la porter. Ils ont d’ailleurs fait beaucoup de randonnées avec Charlotte en porte-enfant. Ce qui ne sera pas le cas dans quelques années lorsqu’elle aura grandi.

Ils ont préparé l’itinéraire en amont avec précision en réservant tous les hébergements à l’avance. Ils ont bougé tous les 4 jours, un programme assez dense en termes de logistique et pour Charlotte, en termes d’adaptation.

L’itinéraire définitif a été arrêté deux ans avant le voyage. D’abord l’Italie qu’ils aiment tant, la Slovénie, la Croatie puis le Monténégro.

Comment en ont-ils parlé à Charlotte ?

Environ 3 mois avant le départ, ils ont expliqué à Charlotte qu’ils allaient partir en grandes grandes vacances. A peu près un moins avant le départ, quand Aline choisissait les hébergements, elle lui montrait. Ils ont commencé un journal de bord avant le voyage avec une photo du logement et d’un lieu emblématique qu’ils lui ont montré au fur et à mesure. Elle était plutôt enthousiaste et curieuse.

Repousser les limites du handicap engendre des appréhensions…

… Oui, mais ce sont les mêmes appréhensions que n’importe quelle famille de voyageurs ! Voyager au long cours est un rêve d’adulte qu’on réalise et qu’on impose à nos enfants. Evidemment, on le fait aussi pour nos enfants mais, cela reste le choix des parents… C’était une appréhension de la couper de l’école où Charlotte aime tant aller.

Par ailleurs, Charlotte a besoin de routine et de repères. Mais c’était un souhait de ses parents de la faire évoluer sur ce sujet-là.

Ce qu’ils ne pouvaient pas anticiper, en revanche, concernait la maladie de Charlotte. Elle a parfois des pics dans sa maladie avec des crises de douleur, des nuits encore plus compliquées qu’à l’habitude. Dans ces périodes-là, la fatigue s’accumule pour toute la famille.

Le voyage

La première étape sur le Lac Majeur a été très forte ! Un sentiment de « ça y est, on y est, on l’a fait ! » Après toutes ces années de doutes, réaliser ce rêve était vraiment très fort. Charlotte s’est directement bien adaptée, avec des nuits complètes ! Le meilleur démarrage possible !

Les seules galères qu’ils ont rencontrées étaient liées au sommeil essentiellement. Sur la fin, Charlotte devenait un peu plus difficile, il était temps de rentrer et de retrouver la vie quotidienne ! Mais dans sa globalité, le voyage s’est très bien passé, même mieux que ce qu’ils avaient envisagé !

Aline avait contacté et expliqué la situation à tous les hôtes en amont. En Italie, l’accueil a été très chaleureux et ils ont chaque fois partagé leur histoire. Dans les Balkans, ça a été beaucoup moins chaleureux. Cependant, le handicap de Charlotte n’a jamais été un problème.

Ce qu’ils en retiennent ?

Il faut oser se lancer ! Handicap ou pas handicap !

C’est une immense satisfaction d’être allés au bout d’un rêve, d’avoir pris une revanche sur la vie en tenant la promesse qu’ils s’étaient faite.

Ils ont la certitude que ce n’est que le début. Le handicap va sans doute grandir avec Charlotte et ce sera certainement de plus en plus compliqué mais ils savent qu’ils trouveront des solutions. Aline et Nicolas sont déjà en train d’imaginer les projets suivants

Un enfant s’adapte à tout, à partir du moment où il est avec de son entourage proche. Il a besoin de ses repères familiaux et pas grand chose de plus !

Un petit mot sur l’association Charlotte and co

Charlotte and co est une association créée début 2024, autour du handicap moteur pour mettre en avant et en lumière ces enfants. Son but est de montrer qu’on peut vivre des choses en famille, à l’extérieur de la maison, malgré le handicap. Ils souhaitent œuvrer pour plus d’accessibilité dans le domaine du loisir, des sports, des jeux. Aujourd’hui, il n’y a pas suffisamment de possibilités pour les enfants handicapés pour jouer, que ce soit à la maison ou dans l’espace public.

L’association entend aussi prendre soin des parents d’enfants handicapés. En effet, des parents qui prennent soin d’eux et qui ont accès à des activités familiales adaptées, ce sont des parents qui vont aller bien physiquement et mentalement et qui seront en mesure de prendre en charge leurs enfants handicapés moteur. Donc ils auront moins besoin de médecine. Cela prend encore plus de sens quand tu as un enfant que tu devras accompagner pendant toute sa vie.

L’association a besoin de visibilité :

• abonnez-vous à leur compte instagram @charlotte_and_co_21
• partagez et relayez les posts et les actions
• pour faire un don, contactez Aline directement sur Instagram. C’est une association d’intérêt général donc 66% de votre don sera déductible de vos impôts.

♥♥♥ Flo & co ♥♥♥

▼▼▼▼▼▼▼▼▼▼▼▼▼▼▼▼▼▼▼▼▼▼▼▼▼